Мы семья Теребовец Елизаветы Сергеевны, 11.11.2019 г.р., жители г. Мозыря Гомельской области , Беларусь (Теребовец Людмила Владимировна и Сергей Анатольевич) просим помощи в лечении нашей дочери. 9 сентября Лизе поставили диагноз СМА (спинальная мышечная амиотрофия) 2 типа. Чувства боли, переживания, страха переполняют сердце. Утешение только в одном, что нам помогут, услышат, не пройдут мимо, проникнуться нашей бедой. Препараты на лечение очень дорогостоящие. К сожалению, в Республике Беларусь оказывают только паллиативную помощь, не оказывая финансовой поддержки для необходимого лечения.

На сегодняшний день существует единственный препарат, способный остановить заболевание – это Золгенсма.

Препарат доставляет в организм “рабочую” копию ” поломанного” гена”. Данная “поломка” никак не обусловлена образом жизни или здоровьем родителей, и просто передается по наследству, если оба родителя являются носителями гена СМА.

Препарат не зарегистрирован на территории РБ и приобретается пациентом на личные средства.

Стоимость одной необходимой инъекции 2.274.031 долларов США. Он разовый, то есть необходима одна инъекция на всю жизнь.

Есть ещё пожизненные инъекции, которые тормозят развитие болезни. Они также дорогостоящие (годовая терапия около 120-150 тысяч долларов).

Поэтому очень просим оказать посильную помощь в болезни нашей дочери, нужна помощь каждого, кто узнал, услышал о болезни нашей доченьки.

Сейчас мы ведем сбор денежных средств. Низко кланяемся в ноги каждому и стоим на коленях перед каждым, кто поддержит нашего ребенка в беде и болезни.

С уважением и признательностью семья Теребовец Елизаветы Сергеевны.

Телефон для связи и емейл родителей:

+375298379885 Людмила

lud.novik1983@yandex.ru

Поделиться: